Zelf schrijf ik op en af over mijn PCOS en de laatste tijd natuurlijk meer omdat we echt een traject in zijn gegaan. Het leek mij een heel mooi idee om ook andere vrouwen hun kans te geven om hun verhaal te vertellen. Veel vrouwen worden niet begrepen of kunnen hun gedachte hierover niet kwijt en ik wil hun dat platform geven om ook hun stem te laten horen en om andere vrouwen echte verhalen te kunnen laten lezen! Vandaag is het woord aan Elisha, zei weet sinds 2017 dat ze PCOS heeft en ondanks dat nu toch troste moeder is van een zoon! Lees hier haar verhaal
The road to Kyan
Ik ben Elisha (28) en woon samen met mijn vriend Jeroen ( 36) onze zoon Kyan (1,5) en
onze hond Destiny en kat Sheba in het mooie Drentse dorp Nieuw-Buinen. In mijn
verhaal ga ik jullie meenemen hoe onze road to Kyan verlopen is. Ik heb PCOS en
hierdoor kwamen er behoorlijk wat hobbels en tegenslagen voorbij…..
Ik weet nu ongeveer een kleine 5 jaar dat ik PCOS heb. Januari 2017 besloten wij om te
stoppen met de pil en te kijken wat de natuur zou gaan doen. 6 weken na het stoppen
met de pil ben ik ongesteld geworden en daarna helemaal niet meer. Een hele boel
zwangerschap testjes versleten dat jaar maar helaas allemaal negatief. De huisarts gaf
aan dat het lichaam moet “ontpillen” en dat kan soms wel tot een jaar duren. Ik gaf het de
tijd maar in februari 2018 heb ik toch opnieuw aan de bel getrokken bij de huisarts omdat
ik nog steeds niet ongesteld was geworden. Ik kreeg het advies om 3 maanden opnieuw
de pil te slikken en te kijken wat er daarna zou gebeuren. Als ik binnen een half jaar nog
niet ongesteld was geworden, kreeg ik een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Helaas
kwam de cyclus niet op gang en had ik uiteindelijk in november een afspraak in het
ziekenhuis. Dit begon met een intake, vragenlijsten invullen en daarna uitgebreid
bloedonderzoek, uitstrijkje en inwendige echo om uiteindelijk te kijken waarom ik niet
ongesteld meer werd. December 2018, bijna 2 jaar na het stoppen met de pil kwam er
eindelijk duidelijkheid. “het is PCOS” werd er verteld. Ik was toen nog helemaal niet
bekent met PCOS en had een aantal dagen later al een gesprek met uitleg en hoe we
verder zouden gaan. Dat gesprek liep helaas een beetje anders dan verwacht. Ik had
een gesprek met een gynaecoloog. Zei vertelde mij dat mijn hormoonhuishouding
extreem uit balans was. De hormonen in mijn bijnieren gaven niet de goede
hoeveelheden af wat er voor zorgde dat een eisprong niet mogelijk was en dus ook geen
menstruatie zou komen. “het kan zijn dat er een tumor op de bijnieren zit” zei ze “ het kan
goedaardig of kwaadaardig zijn maar dat weten we nu nog niet” ging ze verder. Ik was
alleen naar de afspraak gegaan en ben zo snel mogelijk naar de auto gerend met tranen
in mijn ogen om direct Jeroen te bellen. Daar had ik dus absoluut geen rekening mee
gehouden. Heb ik nu bijnierkanker? Hoelang heb ik dat dan al? Wat gaat er nu allemaal
gebeuren? Zoveel vragen die in mij op kwamen en ben thuis gelijk alles gaan opzoeken
op internet. Natuurlijk hartstikke dom! Ik zou 2 dagen later opnieuw een afspraak hebben
met een andere gynaecoloog die meer gespecialiseerd is in PCOS maar zei belde de
ochtend van de afspraak af en zei dat een afspraak niet nodig was en dat ik medicijnen
kon ophalen bij de apotheek. Dus ik kreeg geen afspraak terwijl ik misschien een
kwaadaardige tumor heb op mijn bijnieren dacht ik nog? Jeroen heeft gelijk terug gebeld
en erop aangedrongen dat we toch echt een afspraak wilde hebben. Dit kon dezelfde
dag nog en wat bleek…. Zei wist helemaal niets af van de uitspraak van de vorige
gynaecoloog. Ze zei ook gelijk dat een tumor helemaal niet het geval was. Wat een
enorme opluchting was dat maar tegelijkertijd waren wij echt woedend dat een
gynaecoloog dit soort uitspraken naar mij toe heeft gedaan. Natuurlijk hebben wij een
klacht ingediend en niet veel weken later was haar naambordje weg. Ze was al op leeftijd
dus waarschijnlijk was dat een vervroegd pensioen geworden…..
Al vrij snel kon ik beginnen met medicatie. Eerst om een menstruatie op te wekken en
daarna hormonen om mijn eicellen te laten rijpen. Dit was dusphaton voor het opwekken
van de menstruatie en clomid voor de rijping van de eicellen. Dit heb ik ongeveer 9
maanden geslikt. De laagste dosis deed niets en we zijn gelijk naar een hogere dosis
gegaan. Dit leek de eerste 2 maanden wat te doen maar al snel reageerde mijn lichaam
er niet meer op en moest ik naar de hoogste dosis. Dit heb ik ongeveer 6 maanden
geslikt en dat waren vreselijke 6 maanden. In het begin kreeg ik last van opvliegers en
nachtelijk zweten. Dat was op zich nog prima te doen maar naar ongeveer 2 maanden
kwamen er meer bijwerkingen bij. Ik was ook flink misselijk de hele dag en werd er
ontzettend emotioneel van. Alles bij elkaar was geen pretje maar alles voor een kindje
dacht ik en nam de bijwerkingen voor lief. Een maand later kwamen er ook nog
angstaanvallen bij en problemen met mijn zicht. Ik sliep erg slecht door de
angstaanvallen ( had ik alleen in het donker in de avond en nacht) en voelde mij
daardoor overdag erg slecht. Soms zag ik er tegen op om alleen te zijn in de avond maar
schaamde mij tegenover Jeroen dus zei ik niets. Dit heb ik aangegeven bij de
gynaecoloog. Ik moest gelijk stoppen met clomid en kreeg toen andere medicatie. Na 4
maanden was ik er ook wel klaar mee en gelukkig waren binnen 2 maanden alle
bijwerkingen weer weg. Alleen mijn zicht was nog niet optimaal maar dit is gelukkig ook
weer helemaal goed gekomen. Ik kreeg toen het hormoon letrozol. Gestart met de
laagste dosis en dit sloeg gelijk goed aan. Helaas bleef een zwangerschap op zich
wachten en zakte echt de moed flink in de schoenen. De laatste ronde zat ik echt flink in
een dip. Goed gesprek gehad en ervoor gekozen dat als deze ronde niet raak zou zijn, ik
er dan even tijdelijk mee wilde stoppen. Het slikken van hormonen, om de 2 a 3 dagen
naar het ziekenhuis waarvan soms een ziekenhuis 30 min rijden, na 10 dagen
bloedprikken en maar weer afwachten brak mij fysiek maar vooral mentaal helemaal op.
Ook groeiden mijn eitjes soms zo lang door dat ze heel erg groot werden en dit
ontzettende pijn begon te doen. Dit was ook de laatste ronde het geval en toen er toch
voor gekozen om een injectie te nemen om mijn eitje te laten springen. De laatste
ronde….na het zeggen dat ik er even helemaal klaar mee was…..is onze grootste droom
werkelijkheid geworden……1 februari 2020 had ik dan eindelijk een positieve
zwangerschapstest in handen en op 11 oktober 2020 is onze lieve, ondeugende en
knappe vent Kyan geboren. The road to ( Kyan ) is volbracht.
Hoelang weet je al dat je PCOS hebt en hoe beïnvloedt dit je dagelijks leven?
Ik weet nu ongeveer 5 jaar dat ik PCOS heb en het beïnvloedde vooral mijn leven toen
wij actief gingen starten in het fertaliteitstraject. Het is bijna onmogelijk om er niet mee
bezig te zijn. Mijn cyclus was met medicatie 29 dagen waarvan je ongeveer 24 a 25
dagen bezig bent met het regelen en innemen van medicatie, afspraken maken voor
follikelmeting en bloedprikken. Dan was het ongeveer 5 dagen afwachten en begon het
hele riedeltje weer opnieuw. Ik zat ongeveer 3 a 4 keer in de week in het ziekenhuis en
dat was soms een logistieke uitdaging en helemaal als mijn vaste ziekenhuis geen plek
had en ik dus 30 min moest rijden voor 2 min. werk. Qua symptomen valt het bij mij
gelukkig ook wel mee. Ik heb lichte beharing op mijn gezicht en heb geen menstruatie
zonder medicatie. In het dagelijks leven heb ik hier weinig tot geen last van.
Heb je nog tips voor andere vrouwen met PCOS?
Wat mij heel erg heeft geholpen, zijn 2 facebook groepen speciaal voor vrouwen met
PCOS. Hierin kun je allerlei vragen stellen of gewoon even lekker klagen of van je
afschrijven. Je krijgt in de groepen erg veel herkenning en je merkt echt dat je niet alleen
bent. Ik heb mij pas later in het traject aangemeld bij de groepen en daarvoor had ik vaak
gedachtes zoals wat ben ik nou voor een vrouw die geen kind kan krijgen. Of ik
schaamde mij ervoor dat mijn lichaam niet deed wat het zou moeten doen. Een kindje
krijgen. Hierdoor zag ik in dat er veel meer vrouwen waren met dat probleem en dat het
helemaal niets is om je voor te schamen. Ik was er na een tijdje heel open over dat ik
niet zomaar zwanger zou kunnen worden. Dit scheelt een hoop ongemakkelijke vragen
van mensen. Voor dat ik er open over was, kreeg ik vaak vragen als wordt het niet eens
tijd….of moet ik het even voor doen hoe het moet? Natuurlijk niet kwaad bedoelt maar
van binnen werd ik altijd zo boos en verdrietig dat ik zo min mogelijk van dat soort vragen
aan wilde horen. Verder is denk ik accepteren dat je PCOS hebt het halve werk. De kans
om zwanger worden is er nog steeds ook al is dit met hulp van het ziekenhuis.
Ik wil Elisha enorm bedanken voor haar verhaal en wat een reis heb je afgelegd! Geniet van je grote kleine man en ik weet zeker dat je een hoop meiden hier moed hebt gegeven!
Heb jij nog vragen voor Elisha?
Wil jij ook jouw verhaal vertellen, schroom dan niet om mij een mail te sturen naar info@patriciakleijn.nl of via het contactformulier hierboven. Dit kan ook volledig anoniem uiteraard!
Liefs,
Patricia